Klik op de afbeelding voor een vergroting. 

Hoi lieve mensen.
Vanmiddag 25-4-2011 is onze geweldige moeder en fantastische
vrouw om 12.20 rustig ingeslapen op de zeer jonge leeftijd van 40 jaar.
Nader verslag volgt als de tranen zijn opgedroogd.

Gea is maandagavond opgenomen in het ziekenhuis en het gaat niet zo goed met haar.

Er is weer ruimte, qua lucht bedoel ik dan. Het is zo, dat ik de ene dag meer kan dan de andere. En nu lijken de betere dagen de overhand te hebben. Vind ik goed. Slaappillen, wie kent ze niet. Onderhands ik ook. Blijk ik op soort nogal sterk te reageren, ben weer helemaal weg geweest. Labiel, slaperig en erg slap. Nu moeten we de goede dosis zien te vinden, en bekijken. Ik houd jullie op de hoogte. Nu de tandarts nog. Ik kreeg een goed idee van iemand, en dat gaf mijn hoofd rust. Ik kon natuurlijk altijd nog een roesje vragen. Dan wel bij de kaakchirurg, voelde ik er helemaal niets van. En daar durf ik wel aan. Er is weer hoop en durf.De bloeduitslagen zijn nog steeds niet goed genoeg. De trombocyten zijn iets gestegen en de andere twee gezakt. Nu zijn de trombos het belangrijkst. De HB is weer gezakt en daar mag ik morgen bloed voor halen in het ziekenhuis. Mijn weekend kan niet meer stuk.

Zo ga je omhoog, en helaas ook zo weer naar beneden. Voordat ik dat weer hersteld heb, daar gaat tijd overheen. Heb ik zat, maar die wil ik ergens anders aan besteden. Niet aan herstellen. Dan wil ik naar buiten, met de kids en Jan iets doen, Ijs eten, naar de film, winkelen, uit eten en gewoon leuke dingen doen (weet je dat ik niet op nog meer dingen kon komen? Serieus, ben snel tevreden).

Maar je moet het doen met wat je hebt, al is en lijkt het soms niet eerlijk. Hoort bij het leven. Niet dat iedereen krijgt wat hij of zij verdiend…….

Ik zit weer eens aan de antibiotica. Een ontsteking in mijn wang. Voor degene die mij al een tijdje volgen, weten dat er een jaar of wat geleden bij de invaltandarts iets is afgebroken, wat nog in de wortel zit. Pijn, nu moet ik een afspraak maken en daar zie ik zo tegenop. Meer dan dat ik chemo zou krijgen, absurd. Dus ik moed verzamelen en belde vandaag. Wat denk je? Kan pas maandag bellen, praktijk dicht. WOAAAAH.

Het is hoogtijd om iets van me te laten horen. Bij deze dan.

Het begin van de week was er één met weinig lucht. En dat is wel spannend als dat steeds minder wordt. Je bent dan bang en denkt, waar eindigd dit. Gelukkig gaat het sinds gisteren iets beter. En dan bedoel ik, dat ik na bijvoorbeeld een stukje door het huis te hebben gelopen, sneller herstel. Dan pak ik er soms zuurstof bij, maar ik kijk eerst even of ik het zelf aankan. Ik ben tevreden als ik binnen 3 minuten weer het gewone ritme te pakken heb en zonder zuurstof doorkan. Wel fijn dat ik het zo kan pakken, dat het voorhanden is. Nu ben ik ook bezig om mijn lijf in vorm te houden. Lachen joh.

Gisteren deed ik per arm 2 x 5 oefeningen, vandaag 2 x 8. Ja, je moet langzaam opbouwen, haha. En dan nog been- en biloefeningen. Gisteren was ik echt aan het hijgen, vandaag niet. Verslikte me wel in een slok water, want wie sport moet water drinken. Alles wat ik doe en beweeg, is 300 procent meer dan daarvoor. Dus ik topsport er wat af.

Als ik op zoek ben naar een sponsor voor het grote werk, horen jullie nog van me. Kleding, autootje, scootmobiel of zoiets.

Het bloed was nagenoeg gelijk gebleven. De trombocyten waren licht gestegen (dat is goed) maar nog lang niet op de goede waarde. Dus gewoon weer afwachten. Ik hoop dat die waarde langzaam blijft stijgen en dan kan ik in tussentijd aansterken zodat ik een volgende kuur

aanken. En mijn lijf in TOPVORM krijgen.

Ik heb sinds twee dagen mijn lucht voor de hele week op. Zo zie ik het maar. Morgen gaat het beter, dat is mijn motto elke dag. Meestal heb ik gelijk, al lever ik wel in. Maar dat zien jullie ook wel. En dat is shit, big shit.

De trap op is drama. Moet vaak pauzeren anders kom ik er niet. Maarrrrrrr, morgenvroeg komen ze om te kijken of er een traplift geplaatst kan worden. Zou geweldig zijn. Dan kan ik ook overdag naar boven, zij het voor de was of naar mijn extra verhoogd toilet. Echt een pluspuntje voor mij, al heeft het wel enige tijd geduurd. Toegeven dat je het nodig hebt, dat je niet meer zonder kunt.

Net als een rolstoel. Voor die mij even niet gezien hebben, buitenshuis zit ik een rolstoel. Ik heb de puf niet meer om zelf te lopen, dus weer een hulpstuk in huis. Maar het grootste punt, hulpstuk, komt nog. Daar kan ik nog steeds om janken, doe ik nu ook om het jullie te vertellen. Een scootmobiel. Ik weet dat het mijn leven vergemakkelijkt, maar ik vind het moeilijk, mega moelijk. Als jullie mij zien, dan weet je dat ik mij zeer ongemakkelijk zal voelen. Sem en ik gaan hem wel pimpen, dus als je nog ideeën hebt.

Het bloed was hetzelfde gebleven, dat wil dus zeggen, geen chemo. Wachten tot de trombocyten aantrekken.

Ja, ik heb weer in het ziekenhuis gelegen. Van zaterdagavond tot dinsdagavond. De benauwdheid was weer zo erg en ik voelde een band drukken en het zat me niet lekker. Meld u zich maar bij de spoedeisende hulp.

Bloedprikken en foto's. Dat waren de 1e onderzoeken op de 1e hulp. We willen u toch opnemen, want u bent toch wel benauwd. Kunnen we daarna allerlei onderzoeken doen. Dus zondag hebben ze met een echo mijn organen/buik bekeken en gisteren heb ik een onderzoek gahad voor de longen. Dan zou ik vandaag de uitslagen bij elkaar krijgen. Aan het eind van de dag. Wachten dus.

En dan komt de dokter, blehhhhh. Of het een longembolie is, is niet met zekerheid te zeggen. Behandeling is dan bloedverdunners. Maar omdat mijn trombocyten zo laag zijn, zou dat gevaarlijk kunnen zijn. Van de echo van de buik is uitgekomen dat de organen o.k. zijn, maar er zijn wel kleine vlekjes gezien op de lever. Ik zei dat ik dat wel had verwacht, de dokter zei hij niet. Want dan had hij dat ook verwacht bij bloeduitslagen van oa de lever. Dus weer is het niet helemaal zeker dat wat ze zien, uitzaaiingen zijn. Dat geldt ook voor de longen. De kans is dat daar uitzaaiingen zitten is er ook, ware het niet met zekerheid te zeggen. Weer te onduidelijk beeld.

Hoe dan ook, echt duidelijk is er niets, toch moeten we rekening houden met het feit dat de ziekte niet stilstaat. Behandeling is er niet, moet echt wachten tot de bloedplaatjes weer omhoog gaan.

Wat ik wel heb gekregen is zuurstof. Die komen ze morgen aan huis brengen. Dan kan ik, als ik nodig heb, mijn zuurstof pakken wanneer dat dat nodig is. Vaak na inspanning en aan het eind van de dag.

Jullie zijn weer op de hoogte.

De berichten waren op zich goed, geen gekke dingen. Maar helaas blijven de bloedplaatjes te laag. Ze zijn niet gezakt, maar hadden moeten stijgen en dat hebben ze nu net niet gedaan. Als je daar een chemo overheen doet, zakken ze wel en je snapt het al, dat moet niet. Deze zorgen voor de bloedstolling, dus is het wel handig dat ze hun best doen. Ik merk ook wel dat ze niet geweldig zijn, mijn benen lijken mishandeld, zoveel blauwe plekken. Doet geen pijn, maar ik moet het wel in de gaten houden. Dat geldt ook voor de bloedneuzen die ik heb.

Dus nu heb ik twee weken rust voor er bloed wordt geprikt, dan heeft het hopelijk tijd om te herstellen. Morgen nog wel APD, maar dat was bekend. Daar zie ik nooit tegenop.

Vanmorgen werd ik wakker, gelukkig maar, en wat dacht je? Ik was nauwelijks benauwd. Dat is raar als je al een hele tijd benauwd bent. Tot aan nu is het oke, ik lijk wel iets in te leveren, heb ook weer teveel gedaan. Fout, maar je bent zo blij dat je even de lucht hebt.

Ik wilde jullie even op de hoogte houden. Mijn benauwdheid blijft, ondanks de medicijnen. Die doen eigenlijk niets. Ik denk dat ik het hiermee zal moeten doen.

Mijn bewegingen zijn beperkt, toch probeer ik iets meer te doen. Een paar been -en buikoefeningen en ik zit al weer te hijgen op de stoel. Maarja, ik blijf proberen. Ik blijf erbij, de aanhouder wint.

Mijn gezicht is door de pillen opgezet, zo'n bolle kop. Net of er lucht onder zit. Zo voelt het trouwens ook.

A.s. woensdag horen we van de oncoloog of de chemo door gaat, we zullen zien. Jullie horen nog van me.